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Giù la maschera: "La gente? Non capirebbe..."

di La redazione
| News | Stop Secret | Giù la maschera! | 2 commenti

Un blog autogestito da ragazzi affetti da HIV. Contro la paura e ogni tipo di pregiudizio

(Oggi la lettera l'ha scritta Andy, 19 anni)

Credo che il vero problema non sia mai stato quello di avere l’HIV, quanto il fatto di doverlo tenere segreto a tutti i costi.
Sin da piccola i miei genitori mi hanno detto di non dirlo a nessuno, mai. Quando hai quell’età non ti fai domande, obbedisci e basta. I problemi iniziano quando cresci, quando inizi a renderti conto delle cose.
Mi chiedevo perché non potessi dirlo, e la loro risposta era sempre la stessa: "la gente non capirebbe!".
Riuscii a comprendere quell’affermazione solo in seconda media quando la mia professoressa di scienze facendo una lezione al riguardo esordì con: "l’AIDS se la prendono solo le persone cattive. Finché voi farete i bravi e sarete coscienziosi non vi potrà mai accadere!". Tornai a casa in lacrime, sentendomi ferita e sporca. Giurai a me stessa che non l’avrei mai detto a nessuno. Ad un tratto avevo paura, come non ne avevo mai avuta. Avevo paura che gli altri potessero avere paura di me. Non è paradossale? Io non sono una cattiva persona, i miei non sono cattive persone, però a quanto pare questa sigla appare come uno stigma, un marchio che definisce chi ha vissuto bene e chi non lo ha fatto.

Iniziate le superiori le cose non fecero che peggiorare. Pur avendo incontrato persone fantastiche ed essermi fatta diversi amici mi sentivo comunque sempre più sola.  E questa solitudine si tramutò presto in rabbia, in una voglia di rompere tutto. Non perché ci tenessi particolarmente a dirlo a qualcuno, di mio penso di essere una persona piuttosto riservata, ma per il perché non potessi farlo!
Iniziai a scrivere per sfogarmi e funzionò per un po’, ma gli anni passavano e le cose si complicarono. Stavo con un ragazzo ormai da parecchio e di conseguenza mi sarei trovata presto a dovergli parlare della mia situazione. Ebbi paura. Quale sarebbe potuta essere la sua reazione? Mi avrebbe lasciata! Quale ragazzo a diciannove anni si sarebbe voluto ritrovare in una situazione del genere? E ancora una volta nessuno con cui parlarne…

Se non avessi avuto la mia migliore amica sarei implosa, sepolta dalla mia rabbia verso il mondo, verso i miei, verso questo schifo di virus che mi dovrò portare dietro per tutta la vita come un parassita.
Fu la disperazione per questa situazione e la paura di perdere il mio primo amore che mi portò a rivelarle tutto. Ebbi così paura… E se non mi avesse capita? E se l’avesse detto a qualcuno? Se mi avesse allontanata per la paura di essere contagiata o altro? Ma non accadde nulla di tutto ciò. Mi abbracciò e mi chiese dove fosse il problema. Non ho mai pensato che fosse una ragazza stupida e dentro di me sapevo che con lei sarei riuscita a parlare, ma ebbe una reazione del tutto inaspettata. Per lei non era un problema che io fossi così, che io fossi infetta dalla piaga dei tossicodipendenti e delle prostitute.

Sono cresciuta in un clima di terrore rispetto a questa cosa. L’HIV nella mia famiglia è sempre stato un tabù, una cosa di cui non parlare, di cui vergognarsi, da tenere nascosta perché ci avrebbe fatto apparire come “quelli che se la sono andata a cercare”, come “quelli sporchi”. Non voglio puntare il dito contro i miei per questo, avevano le loro ragioni per pensarlo. Vivere negli anni Ottanta e Novanta dove questa malattia mieteva vittime ovunque ed era un marchio per coloro che vivevano in maniera malsana la propria vita non ha certo reso più facile le aperture mentali.  Certo solo dopo si è iniziato a capire che non era esattamente così, ma orami era troppo tardi.

Naturalmente poco dopo ebbi il coraggio di dirlo anche a quello che era il mio ragazzo.
I miei si arrabbiarono tantissimo con me per aver detto a qualcuno della nostra situazione, ma alla fine compresero anche loro il perché della mia scelta.
Ad oggi ammetto di non riuscire ancora a parlarne di persona con qualcuno, a meno che le circostanze non lo richiedano assolutamente, ma certo ho un po’ più di fiducia per il mio futuro.

Ho fiducia nelle persone, voglio averne, perché gli anni di Philadelphia sono finiti ed è ora che l’HIV non sia più un tabù.

Mi sono sentita male con me stessa e col mondo, mi sono sentita sola, incompresa e arrabbiata da morire, ho avuto paura della paura degli altri, ho avuto paura di baciare qualcuno e di farci l’amore; vorrei poter dire che non ho più paura di niente ma sarebbe sia stupido che falso. La mia è una malattia sociale oltre che fisica, non v’è una cura per il virus in sé, ma ce ne può essere una per le relazioni: PARLARNE!

Voglio scrivere su questo blog non perché voglio che la gente sappia i cavoli miei, se no avrei usato il mio profilo FB  col mio nome, ma per parlare apertamente di questo problema che sembra essere sepolto sotto una canzone dei Nirvana perché sono stanca di dovermi sentire io in difetto con il mondo, sono stanca di dover lottare per le mie relazione e per giudizio della gente su di me o sulla mia famiglia. Ho diciannove anni e ho l’HIV perché ci sono nata così, perché i miei se la sono presa negli anni Ottanta come chissà quanti altri. È stata dura all’inizio, con le cure e il resto, ma oggi che posso vivere una vita lunga e tranquilla voglio poterlo fare!

Aprite gli occhi, gente! Prima c’era l’AIDS che faceva notizia per le morti, ora è rimasto il suo virus, l’HIV che infetta migliaia di persone l’anno, persone che il più delle volte non lo sanno e che rischiano di attaccarlo ad altri, persone che nel momento in cui lo scoprono si vedono portar via tutto: l’amore per prima cosa, la cosa più bella che ci sia nel mondo diventa improvvisamente quella ce fa più paura, provate ad immaginare cosa significa dire alla persona che ami "ho l’hiv!" e come si deve sentire chi riceve una notizia del genere. Le terapie si sopportano ma l’ignoranza, il pregiudizio e la paura sono più difficili.

Fate il test sempre e comunque, usate il preservativo, informatevi. Sono diciannove anni che convivo con questa cosa ormai, penso di sapere quello di cui sto parlando. Avere l’HIV non è uno scherzo e credere che “tanto non capiterà mai a me” è la cosa più stupida che si possa fare. Chi mi vede camminare per strada, chi mi parla, chi mi abbraccia non sospetterebbe mai di nulla, e chissà quanti altri sono nella mia situazione. Questa epidemia si può fermare. E allora fermiamola!

(Un ringraziamento speciale a S. Se non l’avessi incontrata non avrei mai avuto il coraggio di vivere la mia vita come sto facendo ora.)

Per saperne di più

Cos'è Giù la maschera!

SE HAI BISOGNO DI INFO PRIVATE PUOI SCRIVERE PER UN CONSULTO MEDICO A infettivologiaped@hsacco.it

O PER UN CONSULTO PSICOLOGICO A s.trotta54@gmail.com

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2 Commenti

talksina

Cara Andy.
Io sono grande, nel senso che ho quasi il doppio degli anni tuoi, sono HIV negativa ma il mio ragazzo, che ha 43 anni, è HIV positivo dal 1993; anch'io dalla nascita mi porto dietro un "bonus", nel senso che ho una disabilità visiva; ma se ho imparato a chiamare la disabilità mia e l'HIV del mio ragazzo come "bonus", è perché li considero tali, al meno per quel che riguarda i rapporti con le altre persone; al di là dei limiti oggettivi che comporta vivere con una disabilità sensoriale importante, o con una malattia CRONICA come quella tua e del mio ragazzo, ti permettono davvero di farti le antenne, "il radar" come scrive Giovanni, il ragazzino che ha scritto il libro "se hai sofferto puoi capire", libro dal quale sono venuta a conoscenza di questo blog, e la spazzatura umana, impari a riconoscerla dall'odore; quelli che fanno discorsi del cavolo, tipo "tu non vedi con gli occhi ma col cuore", oppure "si può fare qualcosa?" oppure rivolto al mio ragazzo "ma avete saputo di questa o quella cura sperimentale"... Io dico: fa proprio così brutto accettarci per come siamo? O semplicemente, se non si conoscono le situazioni, stare zitti e ascoltare quello che abbiamo da dire? Poi se qualcuno esordisce con "ma sei pazza, come fai a condividere lo stesso bagno, la stessa bottiglia di coca"... Là proprio mi sale l'omicidio, ma la nostra reazione è quella di buttarla in vacca (in ridere) e annientarli verbalmente, se capiscono OK, se non capiscono, al diavolo e non abbiamo perso niente.
Il mio ragazzo non nasconde la propria sieropositività, ha vissuto dal 1993 al 2001 con il segreto, influenzato dallo stigma che ben conosciamo tutte e due, poi è stato male ha dovuto chiedere aiuto per forza e ha fatto coming out sulla malattia. Da allora, molte persone le ha perse, ma altrettante le ha guadagnate (me compresa), adesso vive molto più serenamente, io quando mi sono innamorata di lui, già sapevo della sua situazione e per me non è mai stata un problema, insieme abbiamo deciso di non nasconderla a nessuno, costasse quel che costasse, perché vivere da fantasmi, ci avrebbe reso più vulnerabili di quello che già si era.
Cara andy, permettimi di dirti che la tua prof di scienze era una emerita testa di c ... Un insegnante non deve in alcun modo permettersi di esprimere giudizi su questa o quella persona, specie se sta insegnando materie scientifiche; puoi spiegare che l'AIDS si prende facendo sesso, anche se sappiamo tutt'e due che quello che si prende è "l'HIV", l'aids ti viene oramai se non lo scopri in tempo e non ti curi; il mio lui è andato in AIDS perché ha avuto la sfiga di trovare delle cure che inizialmente non gli hanno funzionato... ma dire che la malattia è delle persone cattive, di scientifico ha ben poco, un insegnante del genere meriterebbe di essere sospeso immediatamente.
Io sono nata nel 1980, e quando andavo alle elementari tutti mi dicevano "non rotolarti per terra, perché ci sono le siringhe dei drogati e ti puoi prendere l'aiddiesse". Eppure mi accorgevo che i miei compagni -soprattutto i maschi- si rotolavano e giocavano nel giardino della scuola e nessuno mai era morto così mi rotolavo anch'io; poi la maestra mi spiegava che l'AIDS si prendeva "facendo l'amore" e mia madre mi diceva che "fare l'amore" è quello che si fa per fare i bambini, e allora ogni volta che incontravo una signora col pancione mi veniva da piangere, convinta che "la peste del duemila avrebbe portato la fine del mondo" senonché è restata col pancione la mia maestra, e a quel punto mi ha detto "sai, l'aids esiste, ma te lo prendi se fai l'amore con le persone SBAGLIATE, io l'ho fatto con la persona giusta". Poi è morto Freddie Mercury, le cui canzoni erano iniziate a piacermi, e mia madre mi ha spiegato che esisteva l'omosessualità, quando le ho chiesto come mai Freddie fosse morto così.
In seconda media poi mi piaceva un ragazzino, e un mio compagnetto di classe mi ha parlato dei preservativi, spiegandomi "sono dei palloncini che noi maschi ci mettiamo sul piolo per non prenderci l'aiz", e in una lezione la prof di scienze ci ha spiegato che esistevano degli esami per capire se avevi l'AIDS, e a quel punto ho alzato la mano e ho fatto la domanda: Scusi prof, ma, Francesco mi ha parlato di dei palloncini che servono ai maschi per non prendersi l'aids. Se mi dice che ci sono degli esami per sapere se sei malato, vuol dire che se lo sai, puoi usare i palloncini e fare l'amore lo stesso. Giusto?" E la prof mi ha dato risposta affermativa, da quel momento ho deciso: mai più nessuno che incrociavo nella mia strada avrei permesso vivesse nel terrore dell'AIDS come da piccola avevano fatto vivere me.
E nel 1999 ero responsabile del settore AIDS nel giornalino scolastico, ogni 3 mesi usciva Irus, che di lavoro fa il virus, raccontando tutte le storie ma cercando di spiegare a mio modo cosa fosse la malattia e come evitarla, senza con questo evitare le persone.
Per cui quando ho conosciuto Germano, ero già preparata e ben lontana dallo stigmatizzare alcunché.
Un abbraccio.

Andy1

Ciao Talksina,
grazie per il tuo commento, il fatto che qualcuno abbia prestato attenzione a quello che ho scritto mi riempie di gioia. Magari tutte le persone fossero informate quanto lo sei tu! Io essendoci nata così ho avuto vent'anni di tempo per provare a metabolizzare la cosa e ad oggi inizio a sentirmi sempre più libera. Saranno i cambiamenti nella mia vita, la mia trovata "indipendenza" ma credo sempre più nel fatto che non ci si debba nascondere, così come saggiamente fa il tuo ragazzo. Non siamo però tutti così coraggiosi. Io ci sto provando piano piano, poi dipende da molte circostanze certo.
La mia grande preoccupazione è che viviamo in un mondo dove tutto è comunicazione e le informazioni ci sfrecciano davanti alla velocità di un clik ma nonostante tutto ci sono tantissimi argomenti di cui non si parla o non si è interessati (e non parlo solo dell' HIV naturalmente) però essendo argomento... chi ne deve parlare? I contagi continuano ad esserci e la gente ancora non si sveglia. Noi ci proviamo nel nostro piccolo così e lo ammetto non sono abbastanza forte da scrivere il mio nome, ma in cuor mio sento di voler fare la differenza perché per troppe volte mi sono sentita in difetto con un mondo che mi rigetta, troppe volte mi sono sentita INFETTA pur magari vivendo una vita, in silenzio, come tutti i miei coetanei. Voglio che la gente apra un po' gli occhi dopo averli strizzati per la paura mediatica degli anni scorsi. La realtà è cambiata e io come te e i tuo ragazzo ne voglio fare parte senza dover dare spiegazioni a nessuno. Vorrei poter dire di avere l'hiv come se fosse appendicite, qualcosa di normale per la quale la gente magari dopo un "oh mi dispiace" ti sorride e cambia argomento e non come se fosse un interrogatorio di CSI: "ma sei contagiosa?" "Come te la sei presa?" "ma si prende con la saliva?" "Oddio ma quindi hai l'AIDS!". Per questo ci provo e per questo ti ringrazio per portare aventi insieme a noi questa battaglia!

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