“… E sono sieropositivo”. (Ovvero, come presentarsi a un mondo ignorante)

di Redazione Smemoranda

Giù la Maschera - Storie di Smemo
“… E sono sieropositivo”. (Ovvero, come presentarsi a un mondo ignorante)

Proverò a parlare di me. A presentarmi. Come quando si era a scuola e ciascuno, a turno, doveva dire chi era.

Ricordate? Sarà capitato a tutti di doversi presentare, no? Francamente è una cosa che mi da fastidio dover fare. In fin dei conti cosa so io di me? Quando ero piccolo e mi capitava di dovermi presentare dicevo di me solo fatti oggettivi: sono un bambino, ho i capelli scuri, porto gli occhiali, non mi piacciono i pomodori… Insomma, questo genere di informazioni. Quando mi presento mi sembra di dover descrivere qualcun altro, una mia immagine che si adatti al contesto. Anche quando lo fanno gli altri per me è come se parlassero di qualcuno che non sono loro. Non mi piace presentarmi perché mi fa sentire come se fossi un truffatore che deve vendere la sua immagine. Anche se so che in alcuni contesti (magari nei colloqui di lavoro, per dire) è praticamente inevitabile.
Dato che ancora non mi piace presentarmi sarò molto oggettivo: ora i pomodori mi piacciono. La mia altezza è nella media, anche se credo che questa percezione dipenda in realtà dalla propria provenienza. Se fossi giapponese probabilmente mi sentirei più alto rispetto alla media. Va beh, diciamo che sono alto nella media. Ho ancora i capelli scuri e gli occhiali. Fine.

Ma le cose non finiscono così, ci si aspetta maggiori informazioni. Quando uno si presenta deve dire di più, deve andare nel profondo. Mi dicono che devo cercare di espormi. Allora provo a dire che sono simpatico. Ma… sono simpatico? Magari qualcuno lo penserà e qualcun’altro no. Questo è un problema loro, io non posso saperlo. È una questione di percezione. Noi possiamo cercare di influenzare questa percezione, possiamo apparire in un certo modo per far credere di avere le caratteristiche che ci si aspetta. Ma si tratta sempre di dover vendere. Quindi devo andare più nel profondo senza vendere nulla, per questo ripiego su fatti oggettivi.

Magari posso dire che ho l’HIV.

Vedete, questo è un dato puramente oggettivo no? Allora perché è così impregnato d’implicazione emotiva? Perché ci si fa tanti problemi a doverlo dire e sentirlo può risultare scioccante?
Forse perché si tratta di una malattia? No, se avessi detto che ho l’influenza il discorso sarebbe andato avanti tranquillamente. Invece qui non è così. Se compare fuori l’acronimo HIV scatta qualcosa. Ma cosa?
In realtà sono ben consapevole che si tratta di una questione privata. Non è proprio come dire di avere l’influenza. È diverso, lo so. Ma mi spiazza che non lo si possa considerare come un fatto oggettivo, come una malattia e basta.
Da bambino mi è capitato, sì insomma, di sbandierare che ho l’HIV. Non perché mi volessi liberare di un peso o volessi delle attenzioni, ma solo perché era un dato oggettivo.

(Illustrazioni di Francesca Bavaj)

Ricordo questo tema che dovevamo fare – se non sbaglio ero in prima media – e l’argomento da trattare era proprio l’HIV. Io ero gasatissimo perché sapevo già della malattia e del fatto che l’avessi, quindi ero molto informato. Scrivo il tema che praticamente era una tesi di dottorato: conta dei CD4, carica virale, blip viremici, terapie antivirali… E ovviamente, da bravo bambino che ero, concludo dicendo che ne sapevo un sacco perché lo conoscevo bene l’HIV, lo avevo. All’epoca di certo ero molto ingenuo e lo feci senza dare troppa importanza al fatto.
Ecco, da lì in poi cominciò il finimondo. La maestra lesse il tema, e per poco non dovetti cambiare scuola. Assurdo vero! La psicopatica cominciò a guardarmi in maniera sospettosa e a starmi lontano. Penso che se le fossi saltato addosso sarebbe corsa via gridando. Ovviamente io non ebbi mai l’occasione di spiegarmi meglio: quando si chiede qualcosa a un bambino difficilmente lo si ascolta veramente, sono pochi quelli che riescono a farlo. Ma il punto è: se fai fare un tema riguardo a un certo tipo di argomento, dovresti conoscere bene la questione, no? E invece salta fuori che non ne sai proprio niente. A scuola vennero poi degli specialisti a fare informazione. Per fortuna questo compito non venne dato alla mia lungimirante maestra.
Col tempo le cose si sistemarono, la questione non mi creò particolari turbamenti, ero solo dispiaciuto di sapere che il mio tema non fosse stato apprezzato come pensavo. O forse c’era qualcos’altro. Ecco, il problema è che non ricordo un confronto vero e proprio. Gli adulti sono bravi a nascondere i fatti gravi ai bambini, o almeno pensano di esserlo. Ricordo che una volta questa mia maestra, mentre parlava con mia madre, mi definì infetto. Inutile dire che mia madre reagì subito esterrefatta a quella definizione, che a me invece fece sorridere. Io pensavo di essere stato paragonato a uno zombie. Un infetto. Lo trovavo divertente perché era surreale: sapevo bene di non essere uno zombie. “Infetto”: questa definizione non è del tutto scorretta, ma può essere tranquillamente sostituita con “affetto”. Bello, vero? La parola “affetto” è carica di questo duplice significato, nel semplice passaggio da aggettivo a sostantivo: “Sono affetto da…” – “Provo affetto per…”
Fondamentalmente quel fatto per me non cambiò nulla, ma allo stesso tempo cambiava tutto. La faccenda non venne divulgata, solo la presidenza della scuola e alcuni del corpo docente ne vennero a conoscenza e, per fortuna, molti di loro erano colpiti più dalla reazione della loro collega che dal fatto che io fossi sieropositivo. Da tutti mi veniva detto di non fare più parola dell’HIV, e così feci. Capisco il motivo, ora sono cresciuto e so bene che questo argomento scotta.

Non è vero che non ne ho più parlato, anzi. Solo che ho scelto meglio le persone con cui farlo.

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Resta comunque interessante cercare di capire perché alcune persone reagiscono in maniera esagerata. Molti dicono che è a causa di un’informazione sbagliata, può darsi. È semplice ignoranza rispetto all’argomento. Ok. Allora non basterebbe fare informazione?
Forse non è solo a causa di una mancata informazione. Certo, l’alone viola delle vecchie pubblicità riguardo al sieropositivo non ha aiutato, però c’è qualcosa di più, una paura di fondo.

Quanto ne sai veramente?

Io c’è l’ho, quindi lo conosco bene e, in maniera più o meno facile, lo accetto. Ma tu forse no. Perché, ti spaventa? Ti fa paura? Senti il bisogno di chiudere il discorso e scappare il più lontano possibile? Va bene, voglio provare a capirti. Possiamo parlarne e, se me lo permetti, posso spiegarti che non hai nulla da temere. È una malattia come qualsiasi altra. Ok, non è curabile, ma ci si può convivere senza troppi problemi. Ormai nel migliore dei casi, se guardiamo la faccenda in maniera oggettiva, l’HIV è una realtà che si riduce a una pastiglia al giorno, un controllo ogni 3/4 mesi e nessuna limitazione alla vita.
Uno dei veri problemi risiede nel dialogo, o meglio, nella sua impossibilità quando dall’altra parte trovi un muro, quando sai che non ti si ascolterà perché si ha già la risposta pronta, una risposta facile, fin troppo. La massa spesso sa essere superficiale ed egoista, ecco perché è difficile far accettare la questione a livello sociale. È complicato trovare le parole giuste per affrontare l’argomento a causa del forte pregiudizio e della disinformazione. Inoltre, anche se ci si riuscisse, l’ostacolo maggiore sarebbe quello di suscitare l’interesse pubblico.

Per questo fare il cosiddetto “coming out” sull’essere HIV+ spesso rappresenta un suicidio sociale, perché ho imparato che le reazioni delle persone possono essere molto diverse e, anche se vanno tutte rispettate, possono ferire. Certo, puoi dire che non t’importa e vuoi esporti lo stesso, buon per te. Ma sappi che nel mondo di oggi se qualcuno non ti accetta, a maggior ragione se non lo fa per questioni di pregiudizio e cattiva informazione, non starà zitto. Purtroppo è facile screditare qualcuno e perpetrare odio e ostilità.

Questa malattia non è solo medica ma esiste anche a livello sociale.

È necessario considerare questa implicazione e, proprio per questo, diventa giusto promuovere l’argomento ma coscienziosi di farlo con attenzione e riserbo, con precauzione per sé e per gli altri che ne sono affetti. Anche se non ci piace siamo legati all’immagine che diamo di noi stessi, bisogna saper dare le giuste informazioni nel giusto contesto. In sostanza, bisogna imparare a sapersi presentare.

M.